{"id":28032,"date":"2021-06-01T19:01:11","date_gmt":"2021-06-01T17:01:11","guid":{"rendered":"https:\/\/travesiapirenaica.com\/?p=28032"},"modified":"2021-06-01T19:34:17","modified_gmt":"2021-06-01T17:34:17","slug":"finisterett","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/travesiapirenaica.com\/fr\/finisterett\/","title":{"rendered":"FinisteRett : un voyage au bout du monde."},"content":{"rendered":"

Pr\u00e9parez vos chaussures de trekking et votre v\u00e9lo car ce lundi 7 juin, nous partons au bout du monde avec l'aide de la fondation Ma princesse Rett<\/strong><\/a><\/a> y Ochotumbao<\/strong><\/a>.<\/p>\n\n\n\n

Le Projet FinisteRett<\/strong> est un voyage sportif et solidaire au cours duquel les m\u00e8res et les amies de la fondation Ma princesse Rett<\/strong> y Ochotumbao<\/strong>Ils parcourront plus de 200 kilom\u00e8tres du Chemin fran\u00e7ais pour arriver \u00e0 Finisterre, o\u00f9 ils rejoindront l'\u00e9quipe de parents et d'amis de l'association, dont Dani Rovira et Francisco Santiago, qui partira de M\u00e9rida \u00e0 v\u00e9lo, le long de la Via de la Plata, en neuf \u00e9tapes.<\/p>\n\n\n\n

L'objectif de ce projet n'est autre que de donner de la visibilit\u00e9 \u00e0 toutes les personnes touch\u00e9es par le syndrome de Rett et de collecter des fonds pour la recherche.<\/p>\n\n\n\n

Qu'est-ce que le syndrome de Rett ?<\/h3>\n\n\n\n

Le syndrome de Rett est une maladie neurologique grave qui touche principalement les filles, environ 1 sur 10 000 naissances vivantes. Il est donc consid\u00e9r\u00e9 comme une maladie rare. En Espagne, on estime \u00e0 2 700 le nombre de personnes atteintes. Il s'agit de filles qui naissent en bonne sant\u00e9, mais qui, entre 12 et 18 mois, subissent une mutation g\u00e9n\u00e9tique du chromosome X qui les emp\u00eache de contr\u00f4ler leur corps, avec un spectre autistique s\u00e9v\u00e8re. Elles ne parlent pas, beaucoup ne marchent pas, ont de graves probl\u00e8mes de communication, souffrent d'\u00e9pilepsie, de scoliose, de probl\u00e8mes digestifs, de troubles du sommeil, d'un long etc... L'\u00e9volution progressive de la maladie les rend d\u00e9pendantes, la d\u00e9t\u00e9rioration cognitive et motrice est telle qu'elles sont consid\u00e9r\u00e9es comme polyhandicap\u00e9es.<\/p>\n\n\n\n

Comment je peux aider :<\/h3>\n\n\n\n

C'est tr\u00e8s simple. En passant par le site web de Ma princesse Rett<\/strong><\/a> et la fondation Ochotumbao<\/strong><\/a> vous trouverez le moyen de le faire. Vous pouvez faire un don ponctuel, devenir membre, devenir b\u00e9n\u00e9vole ou acheter quelque chose dans la boutique de l'association. <\/p>\n\n\n\n

Le film All Roads<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

En fait, ce n'est pas la premi\u00e8re fois que Dani Rovira et Francisco Santiago \"Paco\" (p\u00e8re de Martina, une fille atteinte du syndrome de Rett) unissent leurs forces pour p\u00e9daler afin de sensibiliser le public \u00e0 cette maladie.<\/p>\n\n\n\n

Tout a commenc\u00e9 il y a 4 ans, en 2017, par un appel de Paco \u00e0 Dani Rovira (qu'il ne connaissait pas) et s'est termin\u00e9 par un voyage \u00e0 v\u00e9lo jusqu'\u00e0 Rome pour porter cette cause aupr\u00e8s du Pape Fran\u00e7ois. Une petite folie qui allait finir par devenir l'une des plus belles aventures de sa vie, selon Dani Rovira.<\/p>\n\n\n\n

Le projet s'est d\u00e9velopp\u00e9 au point de transformer ce voyage en un film documentaire intitul\u00e9 Todos los Caminos (r\u00e9alis\u00e9 par Paola Garc\u00eda Costas).<\/p>\n\n\n\n

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