{"id":44135,"date":"2024-08-28T12:52:09","date_gmt":"2024-08-28T10:52:09","guid":{"rendered":"https:\/\/travesiapirenaica.com\/?p=44135"},"modified":"2024-08-28T12:54:05","modified_gmt":"2024-08-28T10:54:05","slug":"piste-de-solidarite-gonzalo-perez-ataxie-telangiectasie","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/travesiapirenaica.com\/fr\/piste-de-solidarite-gonzalo-perez-ataxie-telangiectasie\/","title":{"rendered":"Gonzalo P\u00e9rez Zunzunegui : 270 km le long de la c\u00f4te basque pour changer des vies - Un parcours de solidarit\u00e9 pour l'ataxie t\u00e9langiectasique"},"content":{"rendered":"

Gonzalo P\u00e9rez Zunzunegui, le coureur solidaire qui a r\u00e9colt\u00e9 plus de 5 000 euros pour son quatri\u00e8me d\u00e9fi en faveur d'Aefat : la \"Ruta de los Faros\".<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Avec l'objectif de r\u00e9unir 8 000 euros, Gonzalo esp\u00e8re acheter deux fauteuils sp\u00e9ciaux qui permettront aux jeunes atteints de cette maladie rare, qui entra\u00eene un handicap physique, de profiter des parcours en montagne.<\/p>\n\n\n\n

L'ataxie t\u00e9langiectasie, une maladie incurable, touche trois jeunes au Pays basque et plus de 40 enfants et adolescents dans toute l'Espagne.<\/p>\n\n\n\n

Lundi 2 septembre prochain, Gonzalo P\u00e9rez se lancera dans un nouveau d\u00e9fi surhumain pour soutenir les enfants et les jeunes atteints d'ataxie t\u00e9langiectasie, qui font partie, avec leurs familles, de l'association Aefat. Pendant une semaine, il courra 40 kilom\u00e8tres par jour le long de la c\u00f4te basque, dans le but de collecter des fonds pour l'achat de deux fauteuils sp\u00e9ciaux qui permettront \u00e0 ces jeunes handicap\u00e9s physiques d'effectuer des parcours en montagne.<\/p>\n\n\n\n

Gonzalo a d\u00e9j\u00e0 r\u00e9colt\u00e9 plus de 5 000 euros gr\u00e2ce au soutien de sponsors et au crowdfunding. \"Je suis profond\u00e9ment reconnaissant \u00e0 toutes les personnes et entreprises qui me soutiennent. C'est la premi\u00e8re fois que je cours cette embl\u00e9matique Route des Phares le long de la c\u00f4te basque, et je suis ravi de pouvoir contribuer \u00e0 aider les jeunes d'Aefat \u00e0 profiter de la nature avec les chaises Jo\u00eblette. J'ai vu leur bonheur lors des marathons et je sais que le fait de pouvoir explorer les montagnes leur apportera une motivation et des exp\u00e9riences positives pour faire face \u00e0 leur maladie.<\/p>\n\n\n\n

Pendant sept jours cons\u00e9cutifs, Gonzalo courra 40 km par jour le long de la c\u00f4te basque. Ce coureur de trail originaire de Bilbao, qui vit actuellement \u00e0 \u00c1lava, a commenc\u00e9 sa carri\u00e8re en tant que coureur solidaire en poussant des poussettes d'enfants atteints d'ataxie t\u00e9langiectasie lors de diff\u00e9rents marathons, sans avoir de lien pr\u00e9alable avec les familles, simplement parce qu'un ami l'a invit\u00e9 \u00e0 y participer.<\/p>\n\n\n\n

Cependant, en apprenant \u00e0 conna\u00eetre de pr\u00e8s ces jeunes et leurs familles, et en comprenant les graves complications physiques caus\u00e9es par cette maladie d\u00e9vastatrice, il a d\u00e9cid\u00e9 de s'impliquer encore plus. Depuis, il con\u00e7oit et r\u00e9alise chaque ann\u00e9e des d\u00e9fis sportifs \"titanesques\", toujours en \"autosuffisance\", afin de r\u00e9colter des fonds pour la recherche sur cette maladie neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9rative rare et g\u00e9n\u00e9tique, qui n'a toujours pas de traitement et oblige les enfants \u00e0 se d\u00e9placer en fauteuil roulant \u00e0 partir de l'\u00e2ge de neuf ans environ.<\/p>\n\n\n\n

En 2021, Gonzalo a parcouru 211 km en trois jours sur la \"llanada alavesa\" et a collect\u00e9 plus de 2 000 euros pour Aefat. En 2022, il accomplit le Camino de Santiago en parcourant 800 km en 16 jours, en perdant 16 kilos et en collectant plus de 8 000 euros. En 2023, il s'attaque au tour du Pays basque et de la Navarre en montagne : 500 km en 10 jours, avec plus de 10 000 m\u00e8tres de d\u00e9nivel\u00e9 positif et un sommet par jour, et r\u00e9colte plus de 6 600 euros.<\/p>\n\n\n\n

Gonzalo court \u00e9galement r\u00e9guli\u00e8rement avec l'\u00e9quipe Zurich Aefat, poussant les chaises des enfants et des jeunes atteints d'ataxie t\u00e9langiectasie pendant les 42 km de chaque marathon. \u00c0 ce jour, il a termin\u00e9 huit marathons, dont le dernier en date est le marathon de Madrid en avril, et son prochain objectif est le marathon de Saint-S\u00e9bastien. Il s'est m\u00eame fait tatouer le logo d'Aefat sur le bras.<\/p>\n\n\n\n

Patxi Vill\u00e9n, pr\u00e9sident d'Aefat, a exprim\u00e9 sa gratitude pour la nouvelle entreprise de Gonzalo. \"C'est une personne exceptionnelle. Il s'entra\u00eene, organise tout le d\u00e9fi, publie ses chroniques pour le faire conna\u00eetre et se charge de trouver des sponsors, que nous remercions \u00e9galement pour leur soutien. Gonzalo nous a montr\u00e9 \u00e0 maintes reprises qu'il existe encore des personnes extraordinaires pr\u00eates \u00e0 tout donner pour aider les autres\".<\/p>\n\n\n\n

ROUTE DES PHARES<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Gonzalo s'appr\u00eate \u00e0 relever son quatri\u00e8me d\u00e9fi pour Aefat du 2 au 8 septembre : la \"Route des Phares\" le long de la c\u00f4te basque, de Biarritz \u00e0 Getxo, en passant par des lieux embl\u00e9matiques tels que Hondarribia, Donostia, Zumaia, Plentzia et San Juan de Gaztelugatxe, entre autres. Au total, il parcourra 270 km \u00e0 travers les montagnes en sept jours, avec un d\u00e9nivel\u00e9 cumul\u00e9 de 10 000 m, le tout en mode \"autosuffisant\", en emportant dans son sac \u00e0 dos tout ce dont il a besoin pour r\u00e9aliser cette \u00e9pop\u00e9e.<\/p>\n\n\n\n

Elle s'attend \u00e0 atteindre\u00a08 000 euros<\/strong>\u00a0vous devez acheter les deux chaises sp\u00e9ciales. Dons<\/a>\u00a0des particuliers<\/strong>\u00a0par le biais du d\u00e9fi lanc\u00e9 sur une plateforme de collecte de fonds\u00a0https:\/\/www.migranodearena.org\/reto\/luz-de-esperanza-corriendo-la-ruta-de-los-faros-por-aefat<\/a>.<\/p>\n\n\n\n

SUR L'ATAXIE T\u00c9LANGIECTASIQUE ET L'AEFAT<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Les\u00a0ataxie t\u00e9langiectasie<\/a>\u00a0(AT ou A-T) est l'un des 300 types d'ataxies existants et provoque un handicap physique progressif s\u00e9v\u00e8re. Il s'agit d'une maladie multisyst\u00e9mique qui se manifeste g\u00e9n\u00e9ralement avant l'\u00e2ge de deux ans, bien que certains malades aient attendu jusqu'\u00e0 dix ans avant d'\u00eatre diagnostiqu\u00e9s, car elle est confondue avec d'autres pathologies. Elle affecte les fonctions de diff\u00e9rents organes et entra\u00eene une incapacit\u00e9 \u00e0 coordonner les mouvements, une perte progressive de la mobilit\u00e9 (\u00e0 l'\u00e2ge de 9 ans, un fauteuil roulant est n\u00e9cessaire), des difficult\u00e9s d'\u00e9locution, un retard de croissance, une immunod\u00e9ficience, des difficult\u00e9s d'alimentation, des probl\u00e8mes de peau et de vision, une pneumonie et d'autres complications. En raison de la m\u00eame mutation, les patients sont plus enclins \u00e0 d\u00e9velopper des tumeurs malignes (sarcomes, lymphomes, leuc\u00e9mies, etc.).<\/p>\n\n\n\n

Aefat<\/a><\/strong>\u00a0est une association \u00e0 but non lucratif cr\u00e9\u00e9e en 2009 et d\u00e9clar\u00e9e d'utilit\u00e9 publique depuis 2014. L'association fait partie de FEDER (F\u00e9d\u00e9ration espagnole pour les maladies rares) et est un membre fondateur de l'alliance internationale A-T Global Alliance (www.cureat.org<\/a>).<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Gonzalo P\u00e9rez Zunzunegui, le coureur de trail solidaire qui a r\u00e9colt\u00e9 plus de 5 000 euros pour...","protected":false},"author":1,"featured_media":44136,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_kad_blocks_custom_css":"","_kad_blocks_head_custom_js":"","_kad_blocks_body_custom_js":"","_kad_blocks_footer_custom_js":"","episode_type":"audio","audio_file":"","cover_image":"","cover_image_id":"","duration":"","filesize":"","date_recorded":"","explicit":"","block":"","filesize_raw":"","_kad_post_transparent":"","_kad_post_title":"","_kad_post_layout":"","_kad_post_sidebar_id":"","_kad_post_content_style":"","_kad_post_vertical_padding":"","_kad_post_feature":"","_kad_post_feature_position":"","_kad_post_header":false,"_kad_post_footer":false,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[3002],"tags":[],"series":[],"class_list":["post-44135","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-actualidad"],"episode_featured_image":"https:\/\/travesiapirenaica.com\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/Gonzalo-Perez-Ruta-de-los-faros-1.webp","episode_player_image":"https:\/\/travesiapirenaica.com\/wp-content\/uploads\/2017\/12\/Caratula-Podcast-Maldita-Montana_1500x1500_72pp-p_.jpg","download_link":"","player_link":"","audio_player":false,"episode_data":{"playerMode":"dark","subscribeUrls":[],"rssFeedUrl":"https:\/\/travesiapirenaica.com\/fr\/feed\/podcast\/maldita-montana","embedCode":"

Gonzalo P\u00e9rez Zunzunegui: 270 km por la Costa Vasca para cambiar vidas \u2013 Un trail solidario por la ataxia telangiectasia<\/a><\/blockquote>