FinisteRett : un voyage au bout du monde.

Préparez vos chaussures de trekking et votre vélo car ce lundi 7 juin, nous partons au bout du monde avec l'aide de la fondation Ma princesse Rett y Ochotumbao.

Le Projet FinisteRett est un voyage sportif et solidaire au cours duquel les mères et les amies de la fondation Ma princesse Rett y OchotumbaoIls parcourront plus de 200 kilomètres du Chemin français pour arriver à Finisterre, où ils rejoindront l'équipe de parents et d'amis de l'association, dont Dani Rovira et Francisco Santiago, qui partira de Mérida à vélo, le long de la Via de la Plata, en neuf étapes.

L'objectif de ce projet n'est autre que de donner de la visibilité à toutes les personnes touchées par le syndrome de Rett et de collecter des fonds pour la recherche.

Qu'est-ce que le syndrome de Rett ?

Le syndrome de Rett est une maladie neurologique grave qui touche principalement les filles, environ 1 sur 10 000 naissances vivantes. Il est donc considéré comme une maladie rare. En Espagne, on estime à 2 700 le nombre de personnes atteintes. Il s'agit de filles qui naissent en bonne santé, mais qui, entre 12 et 18 mois, subissent une mutation génétique du chromosome X qui les empêche de contrôler leur corps, avec un spectre autistique sévère. Elles ne parlent pas, beaucoup ne marchent pas, ont de graves problèmes de communication, souffrent d'épilepsie, de scoliose, de problèmes digestifs, de troubles du sommeil, d'un long etc... L'évolution progressive de la maladie les rend dépendantes, la détérioration cognitive et motrice est telle qu'elles sont considérées comme polyhandicapées.

Comment je peux aider :

C'est très simple. En passant par le site web de Ma princesse Rett et la fondation Ochotumbao vous trouverez le moyen de le faire. Vous pouvez faire un don ponctuel, devenir membre, devenir bénévole ou acheter quelque chose dans la boutique de l'association.

Le film All Roads

En fait, ce n'est pas la première fois que Dani Rovira et Francisco Santiago "Paco" (père de Martina, une fille atteinte du syndrome de Rett) unissent leurs forces pour pédaler afin de sensibiliser le public à cette maladie.

Tout a commencé il y a 4 ans, en 2017, par un appel de Paco à Dani Rovira (qu'il ne connaissait pas) et s'est terminé par un voyage à vélo jusqu'à Rome pour porter cette cause auprès du Pape François. Une petite folie qui allait finir par devenir l'une des plus belles aventures de sa vie, selon Dani Rovira.

Le projet s'est développé au point de transformer ce voyage en un film documentaire intitulé Todos los Caminos (réalisé par Paola García Costas).

Todos los Caminos est un road-movie passionnant dans lequel Dani Rovira et Paco, accompagnés de deux autres amis, Martín et Germán, parcourent plus de 1 500 km à vélo, de Barcelone à Rome.

C'est un film qui raconte cette aventure à vélo d'une manière très divertissante, amusante et émouvante et qui réussit la chose la plus importante, d'un point de vue respectueux et non édulcoré, à rendre visible cette maladie cruelle et à réclamer plus d'argent pour la recherche.

Nous vous recommandons de le regarder si vous le pouvez, car pour l'instant il n'est disponible sur aucune des plateformes numériques que nous avons repérées. Dommage, car il y a encore un mois, il était disponible sur FilmIn.