FinisteRett: un viaje al fin del mundo.
Preparad las botas de trekking y la bicicleta que este próximo lunes, 7 de junio, nos vamos al fin del mundo de la mano de la fundación Mi Princesa Rett y Ochotumbao.
El Proyecto FinisteRett es un viaje deportivo y solidario en el que las madres y amigas de la fundación Mi Princesa Rett y Ochotumbao, recorrerán a pie una distancia de más de 200 kilómetros del Camino Francés para terminar en Finisterre, donde unirán su camino al equipo de padres y amigos de la asociación, entre los que se encuentran Dani Rovira y Francisco Santiago, que lo harán en bicicleta desde Mérida, recorriendo la Via de la Plata en nueve etapas.
El objetivo de este proyecto no es otro que el de dar visibilidad a todas las personas afectadas por la enfermedad del Sindrome de Rett y recaudar fondos para la investigación.
Qué es el Síndrome de Rett:
El síndrome de Rett es una grave enfermedad neurológica que afecta sobre todo a niñas, aproximadamente 1 de cada 10.000 nacidas vivas. Por lo que está considerada como una enfermedad rara. En España se calcula que hay unas 2.700 afectadas. Son niñas que nacen sanas, pero entre los 12 y 18 meses sufren una mutación genética en el cromosoma X que les impide tener el control de su cuerpo, con un espectro autista severo. No hablan, muchas no andan, tienen graves problemas de comunicación, sufren epilepsia, escoliosis, problemas digestivos, trastornos del sueño y un largo etc… El avance progresivo de la enfermedad las hace dependientes, el deterioro cognitivo y motor es tal, que son consideradas pluridiscapacitadas.
Cómo puedo colaborar:
Muy fácil. A través de la web de Mi Princesa Rett y de la fundación Ochotumbao encontrarás la manera de hacerlo. Puedes colaborar con una donación puntual, asociándote, haciéndote voluntario, o comprando alguna cosa en la tienda solidaria.
La película Todos los Caminos
En realidad, esta no es la primera vez que Dani Rovira y Francisco Santiago “Paco” (padre de Martina, una niña afectada por el Síndrome de Rett) se unen para pedalear por visibilizar esta enfermedad.
Todo comenzó hace 4 años, en 2017, con una llamada de Paco a Dani Rovira (a quién no conocía) y que termina con un viaje en bicicleta hasta Roma para llevar esta causa hasta el papa Francisco. Una pequeña locura que acabaría convirtiéndose en una de las aventuras más bonitas de su vida, según declaraba Dani Rovira.
El proyecto fue cobrando envergadura hasta el punto de convertir este viaje en una película documental llamada Todos los Caminos (dirigida por Paola García Costas).
Todos los Caminos es un excitante road-movie en el que Dani Rovira y Paco, acompañados por dos amigos más, Martín y Germán, recorren más de 1.500 kms en bicicleta desde Barcelona hasta Roma.
Se trata de una película que narra esta aventura en bicicleta de una forma muy entretenida, divertida, emotiva y que consigue lo más importante, desde el respeto y sin edulcorar, visibilizar esta cruel enfermedad y reclamar más dinero para la investigación.
Os recomendamos verla si podéis, ya que ahora mismo no se encuentra disponible en ninguna plataforma digital de las que hemos rastreado. Una pena, porque hasta hace un mes podía verse en FilmIn.
