650 km en 6,5 días: El reto ultrafondo que salva vidas
Pirineos y montaña 📩
Aquí 🔥Hodei e Ilargi son dos hermanos que viven en Aramendía, Navarra, y ambos corren contra el reloj. No porque sean veloces —aunque lo sean—, sino porque la enfermedad de Batten CLN6 avanza sin piedad en sus cuerpos. No hay cura. Hay una esperanza: un ensayo clínico internacional de terapia génica que podría cambiar su futuro. El único problema: necesita dos millones de dólares para lanzarse.
Fernando Magaldi, ultrafondista asturiano de 61 años, decidió que ese dinero no llegará sin lucha. Entre el 14 y el 20 de septiembre correrá 650 kilómetros sin parar, de Santiago de Compostela a Ganuza, acompañado por Joseba, el padre de Hodei e Ilargi. Cien kilómetros diarios. Seis días y medio. Menos de una hora de sueño por noche. Un acto de resistencia que es también un acto de amor.
La enfermedad que nadie ve: Batten CLN6
Batten CLN6 es uno de esos nombres que casi nadie conoce. Es ultra-rara, genética, neurodegenerativa. Afecta a apenas 1-4 personas por cada 100.000 nacimientos en Europa. Pero para las familias que la padecen, esas estadísticas no importan. Lo que importa es lo que viene después.
Los niños con Batten nacen completamente normales. Crecen riendo, corriendo, aprendiendo como cualquier otro. Y entonces, sin aviso, la enfermedad comienza. La visión se desvanece hasta la ceguera total. Los músculos pierden fuerza y control, acompañados de crisis epilépticas que no cesan. La voz se va. Las palabras desaparecen. Las capacidades cognitivas se erosionan en demencia. La vida se apaga en la infancia o la adolescencia. Ver cómo tus hijos pierden poco a poco todo lo aprendido es el dolor más grande al que se puede enfrentar un padre o una madre. Pero en esta historia no hay espacio para la rendición.
La pieza del puzzle
Actualmente no hay cura. Pero la ciencia tiene algo que los padres de Hodei e Ilargi consideran lo más parecido a un milagro, un ensayo clínico internacional de terapia génica. La Fundación CureBatten coordina el proyecto desde Estados Unidos. Familias y asociaciones de todo el mundo se han unido en una alianza global. El coste total es astronómico: dos millones de dólares para poner en marcha el ensayo clínico que podría cambiar el futuro de Hodei, Ilargi y muchos otros niños en el planeta.
Es una cifra imposible para una sola familia. Pero desde la Asociación Hodeilargi, creada por los propios padres para visibilizar la enfermedad y recaudar fondos, decidieron algo: queremos aportar nuestra pieza del puzzle. Y para eso, se pusieron las zapatillas.
Fernando Magaldi escuchó la llamada. Hace tres años fundó «Corriendo por los que no pueden», una asociación sin ánimo de lucro basada en una premisa simple: lo que no se ve, no se investiga. Desde entonces, ha convertido su cuerpo en plataforma de visibilización. En 2024 recorrió 1.010 kilómetros en La Rioja en 16 días. En 2025 atravesó 2.330 kilómetros en cinco comunidades autónomas en 37 días seguidos. Cada reto es más ambicioso que el anterior. Cada uno genera conversación, medios, dinero.
Pero nada como lo que viene ahora. Nada como lo que Fernando se propone hacer en septiembre.
Qué significa 650 kilómetros en seis días
Para entender la magnitud de este reto, hay que entender los números. Fernando va a correr una media de 100 kilómetros diarios durante 6,5 días consecutivos. Comenzará a las 00:00 del 14 de septiembre en Santiago de Compostela y cruzará la línea de meta a las 13:00 del 20 de septiembre en Ganuza, a 50 kilómetros del hogar de Hodei e Ilargi. No es casualidad. Es simbólico e inverso al Camino de Santiago, en lugar de llegar tras semanas, sale en busca de una causa. Su destino no es espiritual. Es precisamente real. Fernando invierte el simbolismo. En lugar de buscar respuestas espirituales, sale en busca de científicas. Su destino no es la tumba de un apóstol. Es el hogar de dos hermanos que necesitan investigación.
Para alguien que comprende el ultrafondo, estos números son brutales. Un ultramaratoniano típico corre entre 50 y 80 kilómetros diarios en retos de varias semanas. Fernando ha hecho retos de 54-63 kilómetros diarios durante 37 días seguidos y ha sobrevivido. Pero esto es aproximadamente el doble de intensidad en la mitad del tiempo.
Durante esos 156 horas de carrera, Fernando dormirá menos de una hora diaria. Su cuerpo quemará entre 8.000 y 12.000 calorías cada jornada. Necesitará litros de agua y electrolitos cada hora para evitar la deshidratación. Los músculos se deteriorarán sin capacidad de recuperación. El cerebro funcionará en modo crisis: alucinaciones, confusión mental, pánico son síntomas normales en ultrafondos de esta intensidad. Los pies sufrirán ampollas devastadoras. El estómago perderá la capacidad de procesar alimento. Los tendones estarán al borde del fallo.
Para comparar: el Camino de Santiago francés típico es 780 kilómetros en 33 etapas, lo que requiere caminar aproximadamente 24 kilómetros diarios durante 33 días. Fernando hará casi la misma distancia corriendo en 6,5 días. Literalmente, recorrer lo que otros caminan en cinco semanas en apenas una semana.
Pero Fernando no corre solo. Joseba, el padre de Hodei e Ilargi, lo acompañará durante todo el recorrido. No es una cuestión de apoyo abstracto. Es una familia corriendo junto al atleta contra el tiempo.
La recaudación: meta y destino
La Asociación Hodeilargi se ha propuesto una meta simbólica: 65.000 euros. Uno por cada kilómetro que Fernando correrá. Todo lo recaudado irá directamente a la investigación de Batten CLN6, principalmente a la Fundación CureBatten para financiar el ensayo de terapia génica internacional. Es la pieza del puzzle de Hodeilargi en una alianza global que persigue dos millones de dólares totales.
La campaña vive en GoFundMe bajo el título «El sueño de Hodei e Ilargi: 650 km a pie contra Batten CLN6». Es el canal principal de recaudación. Allí, cada donación es un paso más en el camino hacia la cura. Diez euros dan esperanza e impulso. Cincuenta euros financian trabajo de laboratorio necesario para el lanzamiento del ensayo. Cien euros o más te convierten en padrino de un kilómetro completo del reto, transformándote en motor clave para acelerar la llegada de la terapia a los pacientes.
Pero la recaudación no se limita a GoFundMe. Los canales son múltiples. Hay quien se suma corriendo sus propios kilómetros en Strava, dentro del club «Asociación Hodeilargi», sumando números que se cuentan globalmente. Hay merchandising solidario: camisetas de 12 euros que se venden en eventos y en línea. Hay carreras locales y eventos donde se reúne dinero. Hay donaciones directas a Hodeilargi.org para quienes necesitan certificado fiscal.
Es un movimiento. No es un hombre corriendo solo. Es una comunidad corriendo junto a él.
