Gonzalo Pérez Zunzunegui : 270 km le long de la côte basque pour changer des vies - Un parcours de solidarité pour l'ataxie télangiectasique

Gonzalo Pérez Zunzunegui, le coureur solidaire qui a récolté plus de 5 000 euros pour son quatrième défi en faveur d'Aefat : la "Ruta de los Faros".

Avec l'objectif de réunir 8 000 euros, Gonzalo espère acheter deux fauteuils spéciaux qui permettront aux jeunes atteints de cette maladie rare, qui entraîne un handicap physique, de profiter des parcours en montagne.

L'ataxie télangiectasie, une maladie incurable, touche trois jeunes au Pays basque et plus de 40 enfants et adolescents dans toute l'Espagne.

Lundi 2 septembre prochain, Gonzalo Pérez se lancera dans un nouveau défi surhumain pour soutenir les enfants et les jeunes atteints d'ataxie télangiectasie, qui font partie, avec leurs familles, de l'association Aefat. Pendant une semaine, il courra 40 kilomètres par jour le long de la côte basque, dans le but de collecter des fonds pour l'achat de deux fauteuils spéciaux qui permettront à ces jeunes handicapés physiques d'effectuer des parcours en montagne.

Gonzalo a déjà récolté plus de 5 000 euros grâce au soutien de sponsors et au crowdfunding. "Je suis profondément reconnaissant à toutes les personnes et entreprises qui me soutiennent. C'est la première fois que je cours cette emblématique Route des Phares le long de la côte basque, et je suis ravi de pouvoir contribuer à aider les jeunes d'Aefat à profiter de la nature avec les chaises Joëlette. J'ai vu leur bonheur lors des marathons et je sais que le fait de pouvoir explorer les montagnes leur apportera une motivation et des expériences positives pour faire face à leur maladie.

Pendant sept jours consécutifs, Gonzalo courra 40 km par jour le long de la côte basque. Ce coureur de trail originaire de Bilbao, qui vit actuellement à Álava, a commencé sa carrière en tant que coureur solidaire en poussant des poussettes d'enfants atteints d'ataxie télangiectasie lors de différents marathons, sans avoir de lien préalable avec les familles, simplement parce qu'un ami l'a invité à y participer.

Cependant, en apprenant à connaître de près ces jeunes et leurs familles, et en comprenant les graves complications physiques causées par cette maladie dévastatrice, il a décidé de s'impliquer encore plus. Depuis, il conçoit et réalise chaque année des défis sportifs "titanesques", toujours en "autosuffisance", afin de récolter des fonds pour la recherche sur cette maladie neurodégénérative rare et génétique, qui n'a toujours pas de traitement et oblige les enfants à se déplacer en fauteuil roulant à partir de l'âge de neuf ans environ.

En 2021, Gonzalo a parcouru 211 km en trois jours sur la "llanada alavesa" et a collecté plus de 2 000 euros pour Aefat. En 2022, il accomplit le Camino de Santiago en parcourant 800 km en 16 jours, en perdant 16 kilos et en collectant plus de 8 000 euros. En 2023, il s'attaque au tour du Pays basque et de la Navarre en montagne : 500 km en 10 jours, avec plus de 10 000 mètres de dénivelé positif et un sommet par jour, et récolte plus de 6 600 euros.

Gonzalo court également régulièrement avec l'équipe Zurich Aefat, poussant les chaises des enfants et des jeunes atteints d'ataxie télangiectasie pendant les 42 km de chaque marathon. À ce jour, il a terminé huit marathons, dont le dernier en date est le marathon de Madrid en avril, et son prochain objectif est le marathon de Saint-Sébastien. Il s'est même fait tatouer le logo d'Aefat sur le bras.

Patxi Villén, président d'Aefat, a exprimé sa gratitude pour la nouvelle entreprise de Gonzalo. "C'est une personne exceptionnelle. Il s'entraîne, organise tout le défi, publie ses chroniques pour le faire connaître et se charge de trouver des sponsors, que nous remercions également pour leur soutien. Gonzalo nous a montré à maintes reprises qu'il existe encore des personnes extraordinaires prêtes à tout donner pour aider les autres".

ROUTE DES PHARES

Gonzalo s'apprête à relever son quatrième défi pour Aefat du 2 au 8 septembre : la "Route des Phares" le long de la côte basque, de Biarritz à Getxo, en passant par des lieux emblématiques tels que Hondarribia, Donostia, Zumaia, Plentzia et San Juan de Gaztelugatxe, entre autres. Au total, il parcourra 270 km à travers les montagnes en sept jours, avec un dénivelé cumulé de 10 000 m, le tout en mode "autosuffisant", en emportant dans son sac à dos tout ce dont il a besoin pour réaliser cette épopée.

Elle s'attend à atteindre 8 000 euros vous devez acheter les deux chaises spéciales. Dons des particuliers par le biais du défi lancé sur une plateforme de collecte de fonds https://www.migranodearena.org/reto/luz-de-esperanza-corriendo-la-ruta-de-los-faros-por-aefat.

SUR L'ATAXIE TÉLANGIECTASIQUE ET L'AEFAT

Les ataxie télangiectasie (AT ou A-T) est l'un des 300 types d'ataxies existants et provoque un handicap physique progressif sévère. Il s'agit d'une maladie multisystémique qui se manifeste généralement avant l'âge de deux ans, bien que certains malades aient attendu jusqu'à dix ans avant d'être diagnostiqués, car elle est confondue avec d'autres pathologies. Elle affecte les fonctions de différents organes et entraîne une incapacité à coordonner les mouvements, une perte progressive de la mobilité (à l'âge de 9 ans, un fauteuil roulant est nécessaire), des difficultés d'élocution, un retard de croissance, une immunodéficience, des difficultés d'alimentation, des problèmes de peau et de vision, une pneumonie et d'autres complications. En raison de la même mutation, les patients sont plus enclins à développer des tumeurs malignes (sarcomes, lymphomes, leucémies, etc.).

Aefat est une association à but non lucratif créée en 2009 et déclarée d'utilité publique depuis 2014. L'association fait partie de FEDER (Fédération espagnole pour les maladies rares) et est un membre fondateur de l'alliance internationale A-T Global Alliance (www.cureat.org).