Gonzalo Pérez Zunzunegui: 270 km por la Costa Vasca para cambiar vidas – Un trail solidario por la ataxia telangiectasia

Gonzalo Pérez Zunzunegui, el trail runner solidario que ha recaudado más de 5.000 euros para su cuarto reto en apoyo a Aefat: la “Ruta de los Faros”

Con el objetivo de recaudar 8.000 euros, Gonzalo espera adquirir dos sillas especiales que permitirán a jóvenes con esta enfermedad rara, que causa discapacidad física, disfrutar de rutas por la montaña.

La ataxia telangiectasia, una enfermedad sin cura ni tratamiento, afecta a tres jóvenes en el País Vasco y más de 40 niños y adolescentes en toda España.

El próximo lunes 2 de septiembre, Gonzalo Pérez se embarcará en un nuevo desafío sobrehumano para apoyar a los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, quienes junto a sus familias forman parte de la asociación Aefat. Durante una semana, correrá 40 kilómetros diarios a lo largo de la costa vasca, con el propósito de recaudar fondos para la compra de dos sillas especiales que permitirán a estos jóvenes con discapacidad física experimentar rutas de montaña.

Gonzalo ya ha logrado reunir más de 5.000 euros gracias al apoyo de patrocinadores y crowdfunding. “Estoy profundamente agradecido a todas las personas y empresas que me respaldan. Es la primera vez que corro esta emblemática Ruta de los Faros por la costa de Euskadi, y me emociona poder contribuir a que los jóvenes de Aefat disfruten de la naturaleza con las sillas Joëlette. He visto su felicidad en las maratones, y sé que poder explorar la montaña les proporcionará motivación y experiencias positivas para enfrentar su enfermedad”.

Durante siete días consecutivos, Gonzalo recorrerá 40 km diarios por la costa vasca. Este trail runner bilbaíno, actualmente residente en Álava, comenzó su carrera como corredor solidario empujando sillas de niños con ataxia telangiectasia en diversas maratones, sin tener una conexión previa con las familias, simplemente porque un amigo le invitó a participar.

Sin embargo, al conocer de cerca a estos jóvenes y sus familias, y comprender las serias complicaciones físicas que causa esta devastadora enfermedad, decidió involucrarse aún más. Desde entonces, ha ideado y completado desafíos deportivos “titánicos” cada año, siempre en modo “autosuficiente”, para recaudar fondos destinados a la investigación de esta enfermedad rara, genética y neurodegenerativa, que aún no tiene cura ni tratamiento y obliga a los niños a usar silla de ruedas alrededor de los nueve años.

En 2021, Gonzalo corrió 211 km en tres días por la “llanada alavesa” y recaudó más de 2.000 euros para Aefat. En 2022, completó el Camino de Santiago corriendo 800 km en 16 días, perdiendo 16 kilos en el proceso y recaudando más de 8.000 euros. En 2023, enfrentó la vuelta a Euskadi y Navarra por montaña: 500 km en 10 días, con más de 10.000 metros de desnivel positivo y coronando una cima cada día, logrando recaudar más de 6.600 euros.

Además, Gonzalo corre regularmente con el Equipo Zurich Aefat, empujando las sillas de niños y jóvenes con ataxia telangiectasia durante los 42 km de cada maratón. Hasta la fecha, ha completado ocho maratones, la más reciente en abril en la Maratón de Madrid, y su próxima meta es la Maratón de San Sebastián. Incluso lleva tatuado en su brazo el logotipo de Aefat.

Patxi Villén, presidente de Aefat, expresó su gratitud por el nuevo esfuerzo de Gonzalo. “Es un verdadero fuera de serie. Él entrena, organiza todo el reto, publica sus crónicas para dar difusión y se encarga de encontrar patrocinadores, a quienes también agradecemos su apoyo. Gonzalo nos ha demostrado una y otra vez que aún hay personas increíbles dispuestas a darlo todo por ayudar a los demás”.

RUTA DE LOS FAROS

Gonzalo tiene ya todo listo para afrontar su cuarto reto por Aefat del 2 al 8 de septiembre: la “Ruta de los Faros” a lo largo de la costa vasca, desde Biarritz hasta Getxo, pasando por lugares icónicos como Hondarribia, Donostia, Zumaia, Plentzia y San Juan de Gaztelugatxe, entre otros. En total, recorrerá 270 km por la montaña en siete días, con un desnivel acumulado de 10.000 m, todo en modo “autosuficiente”, llevando consigo todo lo necesario en su mochila para completar esta ruta épica.

Espera alcanzar los 8.000 euros que necesita para adquirir las dos sillas especiales. Donaciones de particulares a través del reto publicado en una plataforma de recaudación de fondos https://www.migranodearena.org/reto/luz-de-esperanza-corriendo-la-ruta-de-los-faros-por-aefat.

SOBRE LA ATAXIA TELANGIECTASIA Y AEFAT

La ataxia telangiectasia (AT o A-T) es uno de los 300 tipos de ataxias que existen y provoca una grave discapacidad física progresiva. Se trata de una enfermedad multisistémica que se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad, aunque hay afectados que han esperado hasta 10 años para el diagnóstico porque se confunde con otras patologías. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones. Por la misma mutación, los pacientes son más proclives a los tumores malignos (como los sarcomas, linfomas, leucemias…).

Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014. La asociación pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y es fundadora de la internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org).